Le Dr Alexandre Méjat, lui-même atteint de myopathie de Bethlem, représente la voix des patient·es au sein de réseaux mondiaux, tels que le European NeuroMuscular Centre (ENMC) et EURORDIS (dont il est membre du comité exécutif), ainsi qu’ERN-EURO-NMD, le Programme Joint Européen sur les Maladies Rares (EJP-RD) et le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), auprès desquels il promeut activement la collaboration scientifique et la participation des patient·es à toutes les étapes de la recherche.
Après avoir obtenu son doctorat en biologie moléculaire et cellulaire, M. Méjat a travaillé sur les troubles de la jonction neuromusculaire et sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, en France et aux États-Unis. Pendant huit ans, il a dirigé une équipe de recherche à Lyon (France). Il a siégé au conseil d’administration du laboratoire I-Stem (Évry, France ; 2005-2017) et de l’AFM-Téléthon (Évry ; 2010-2017), avant de rejoindre le département des réseaux scientifiques internationaux, dont il a pris la tête en 2023.